Premessa
Si può morire soli. Non è un'eventualità rara né lontana: accade ogni giorno, accanto a noi, a persone che hanno attraversato un'intera vita e si trovano, nell'ultimo tratto, senza una rete familiare, senza una presenza che le riconosca, senza una mano che resti.
Adelma nasce da questa constatazione e dalla convinzione che nessuno dovrebbe affrontare il fine vita nella solitudine e nell'abbandono. Crediamo che la fase terminale dell'esistenza, per quanto ineludibile e segnata dalla perdita, possa restare uno spazio di dignità, di significato e di umanità; a condizione che qualcuno scelga di esserci.
Adelma si costituisce per offrire accompagnamento pratico ed emotivo, qualificato e gratuito, a chi vive il proprio fine vita, con particolare attenzione alle persone sole e in stato di fragilità, per restituire alla collettività le competenze dell'accompagnamento, formando nuove doule di fine vita; coordinando il loro operato e promovendo la professione.
Essere di pubblica utilità, per noi, significa due cose insieme.
Inclusione. L'accompagnamento offerto alle persone nel fine vita non comporta alcun costo per chi lo riceve.
Beneficio per la comunità. Ciò che facciamo non si esaurisce nella relazione con la singola persona accompagnata: alimenta una cultura della presenza e della cura che torna, come bene comune, all'intera collettività.
Questa Carta è la dichiarazione di chi siamo, di ciò in cui crediamo e di ciò che ci impegniamo a fare. Da essa discenderanno lo statuto, i protocolli operativi e le scelte concrete dell'associazione, che ad essa dovranno sempre potersi ricondurre.
Il nostro scopo
Accompagnare le persone nel fine vita, in modo umano, pratico ed emotivo e sostenere chi sta loro accanto, riconoscendo la particolare vulnerabilità di chi affronta questo passaggio, e farlo con metodo, competenza e nel rispetto della dignità.
I nostri valori
Dignità della persona ed equità
Riconosciamo la dignità intrinseca e inalienabile di ogni essere umano, indipendentemente dallo stato di salute, dalle credenze, dalla religione, dalla condizione sociale o da qualsiasi altra circostanza. Ogni intervento valorizza la persona nella sua unicità e in tutte le sue dimensioni: fisica, psicologica, sociale e spirituale.
Autonomia e autodeterminazione
Rispettiamo e promuoviamo la libertà di ciascuno di compiere le scelte che riguardano il proprio percorso di vita, di cura e di accompagnamento. L'accesso ai nostri servizi è sempre frutto di una scelta libera, revocabile in ogni momento, senza coercizione né pressione.
Riservatezza
Trattiamo con la massima cura e nel rispetto delle norme sulla protezione dei dati ogni informazione che ci viene affidata. La fiducia di chi accompagniamo è un bene da custodire.
Competenza e qualità
Ci impegniamo a offrire un accompagnamento di alta qualità, ispirato alle migliori pratiche riconosciute. Prendiamo atto con onestà dei limiti del nostro ruolo e ci asteniamo da atti che competono ad altre professioni, indirizzando la persona, quando necessario e con il suo consenso, verso i servizi più appropriati.
Protezione della vulnerabilità
Adottiamo ogni misura per prevenire qualsiasi forma di abuso o sfruttamento (emotivo, psicologico, fisico, spirituale o finanziario) verso le persone che accompagniamo, consapevoli della fragilità che caratterizza questa fase della vita.
Trasparenza e responsabilità
Operiamo secondo principi di buona governance e integrità, usiamo le risorse in modo responsabile e rendiamo conto con chiarezza delle nostre attività e dell'impiego dei fondi.
Complementarità
Non operiamo in isolamento. Collaboriamo attivamente con gli altri attori del sistema sanitario, sociale e delle cure palliative (medici, infermieri, consulenti spirituali, servizi di assistenza domiciliare, ospedali, case di cura, altri enti senza scopo di lucro) per garantire un sostegno coordinato e integrato alla persona, nel rispetto di ciascun ruolo.
I nostri ambiti d'azione
L'accompagnamento di fine vita
È il cuore di Adelma. Offriamo alle persone nel fine vita, in particolare a chi lo affronta in solitudine, una presenza costante, attenta e non giudicante, declinata sul piano umano, emotivo e pratico. Lì dove manca un primo cerchio della cura, perché la persona è sola, è Adelma stessa a farsi primo anello: la presenza più vicina, quella che resta fino alla fine.
Il nostro è un approccio centrato sulla persona e orientato alle risorse: l'ascolto attivo, paziente ed empatico è il fondamento di ogni relazione; il sostegno è personalizzato e flessibile, adattato ai bisogni, ai valori e ai ritmi di ciascuno; e cerchiamo sempre di valorizzare le forze interiori e le fonti di significato già presenti nella vita della persona.
L'accompagnamento è gratuito. La doula non sostituisce il personale sanitario, né il team di cure palliative, ma collabora con essi e con l'intera rete di cura, nel rispetto dei ruoli e delle competenze di ciascuno.
Il sostegno al cerchio di cura
Quando presente, offriamo sostegno al cerchio della cura (circle of care): famiglia, partner, amici, tutori e caregiver in generale. Questo primo anello, il più prossimo alla persona che sta morendo, è anche il più esposto: su di esso gravano la fatica, il senso di impotenza e un lutto che spesso comincia molto prima del commiato.
In questi casi, il lavoro della doula ha un valore determinante. Sostenendo chi si prende cura, la doula evita che il cerchio si logori fino a spezzarsi, e fa sì che la persona morente rimanga supportata dalla sua cerchia di cura fino alla fine.
La formazione delle doule di fine vita
Accompagnando le persone, Adelma accumula nel tempo una competenza viva e concreta: il sapere della presenza, dell'ascolto, della prossimità nell'ultimo tratto della vita. Crediamo che questo sapere non debba restare un patrimonio chiuso, ma vada restituito alla comunità da cui proviene e a cui appartiene.
Per questo, Adelma forma nuove doule di fine vita, con il metodo INELDA (International End-Of-Life Doula Association), come un atto di restituzione alla comunità: le competenze dell'accompagnamento tornano alla collettività, perché la capacità di prendersi cura di chi muore si diffonda, si moltiplichi e non dipenda più soltanto da pochi.
Divulgazione e promozione della cultura del fine vita
La cura non si esaurisce nel momento del distacco, ma si radica nel modo in cui una società pensa, parla e vive la morte. Per questo Adelma s'impegna attivamente nella divulgazione di temi riguardanti il fine vita, attraverso l'organizzazione di eventi e incontri aperti alla comunità.
Promuovere una cultura non stigmatizzata della morte ha un impatto sociale profondo e trasformativo. Scardinando il tabù che confina la morte all'isolamento e alla sola dimensione medica, intendiamo restituirle la sua natura di evento sociale, umano e comunitario. Attraverso spazi di dialogo protetti e condivisi, offriamo alla collettività gli strumenti per affrontare la perdita, sostenere l'elaborazione del lutto ed evitare che la sofferenza si trasformi in solitudine emarginante. Creare una comunità consapevole significa anche favorire l'autodeterminazione delle persone e sollevare le famiglie dall'angoscia di dover prendere decisioni improvvise nel momento del dolore. Con questi incontri, l'associazione getta le basi per una società più resiliente, empatica e capace di prendersi cura di sé stessa dall'inizio fino alla fine.
Il nostro posto nella comunità
Adelma iscrive la propria azione nel quadro nazionale delle cure palliative delineato dalla Strategia nazionale in materia di cure palliative e dalle Linee guida nazionali sulle cure palliative. Condividiamo e facciamo nostri i principi dell'attenzione alla persona e alla sua autodeterminazione, del lavoro in rete, della cura della dimensione spirituale ed esistenziale e della sensibilizzazione della collettività. Ci impegniamo così a costruire relazioni di fiducia durature con il territorio e tutte le sue istituzioni.
Clausola di vitalità della Carta
Questa Carta è un documento vivo. Esprime l'identità e gli intenti fondativi dell'Associazione Adelma e costituisce il riferimento ultimo per il suo statuto, i suoi codici e le sue scelte operative. Sarà rivista periodicamente dagli organi competenti, perché resti fedele allo scopo e al passo con l'evoluzione delle migliori pratiche, senza mai tradire i principi che qui dichiariamo.